हाल ही में इलाज का इंतजार कर रहे 20 महीने के एक बच्चे ने दिल्ली में गौशर रोग (Gaucher disease) से दम तोड़ दिया।
क्या है गौशर रोग (Gaucher disease)?
- गौशर (Gaucher disease) एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार है जो वसा के चयापचय को प्रभावित करता है। यह रोग शरीर के कई अंगों और ऊतकों को प्रभावित करता है।
- विशिष्ट लक्षणों के आधार पर गौशर रोग कई प्रकार के होते हैं। गौशर रोग के सबसे गंभीर प्रकार को प्रसवकालीन घातक रूप (perinatal lethal form) कहा जाता है।
- स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय द्वारा बनाए गए दुर्लभ बीमारियों के आधिकारिक पोर्टल में दुर्लभ बीमारियों से ग्रसित उन 222 रोगियों की सूची दी गयी है, जो दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय नीति, 2021 के तहत इलाज के लिए पंजीकृत हैं। दुर्लभ बीमारियों के रोगियों में से तीन-चौथाई बच्चे हैं।
दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय नीति, 2021
- दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय नीति (National Policy for Rare Diseases) को 30 मार्च, 2021 को तत्कालीन केंद्रीय स्वास्थ्य मंत्री डॉ. हर्षवर्धन ने मंजूरी दी थी।
- इस नीति में कॉरपोरेट क्षेत्र और परोपकारी लोगों को दुर्लभ बीमारियों के रोगियों के इलाज के लिए वित्तीय सहायता देने में सक्षम बनाने के लिए एक अभिनव क्राउडफंडिंग तंत्र की परिकल्पना की गयी है।
- नीति के अनुसार, कुछ दुर्लभ बीमारियों के इलाज की वार्षिक लागत आजीवन उपचार के साथ हर साल 10 लाख रुपये से एक करोड़ रुपये से अधिक हो सकती है।
